Una raccolta fondi per supportare nelle cure contro la rara ed invalidante malattia di Lafora una giovane della Costiera Amalfitana, Stella.
È questo l’obiettivo che si pongono familiari ed amici di una ragazza che soffre, purtroppo, delle gravi conseguenze legate a questa patologia.
Stella, vive ogni giorno con la spensieratezza e l’allegria che solo la gioventù sa donare. Ma, nell’ombra, la malattia avanza inesorabilmente, rubando lentamente la sua libertà, i suoi movimenti, i suoi pensieri.
La Malattia di Lafora è, infatti, un predatore silenzioso, che si insinua nei meandri del sistema nervoso, provocando crisi generalizzate imprevedibili e devastanti , eludendo progressivamente le capacità motorie e cognitive.
La famiglia di Stella è una roccaforte di amore e dedizione. I suoi membri, infatti, non lasciano mai Stella sola, temendo che ogni momento possa trasformarsi in una crisi imprevista. Ogni risata, ogni passo, ogni parola, diventa un tesoro prezioso, un ricordo da custodire nel cuore. Ma il peso della malattia è un fardello che nessuna famiglia dovrebbe portare da sola. Hanno bisogno di sostegno. La comunità si è mobilitata con una affettuosa solidarietà.
Il Comune, la parrocchia locale con la Diocesi, e numerose organizzazioni della società civile si sono uniti nella lotta per Stella, offrendo supporto e risorse.
Gli amici di famiglia e i vicini si sono stretti intorno a loro, formando una rete di affetto e assistenza, ma, nonostante la loro dedizione e il loro impegno le forze a disposizione non saranno sufficienti senza ulteriori contributi esterni.
Stella è, infatti, in attesa di una terapia sperimentale rivoluzionaria. C’è una grande speranza che la terapia possa essere pronta al più presto almeno per la somministrazione in forma compassionevole. C’è speranza anche sulla terapia genica perché la ricerca in tal senso è già abbastanza avanzata sia in Italia che all’Estero. Un’alba di possibile guarigione è all’orizzonte, ma i farmaci sono cari e la ricerca è costosa. Senza il tuo aiuto, Stella ed i suoi familiari non potranno vincere la loro battaglia ed una luce in meno brillerà nel firmamento.
I bisogni vanno oltre la sfera medica, e Stella ha bisogno di aiuto nella logistica quotidiana nell’assistenza personale, necessita di stimoli che la tengano attaccata alla vita. La sua famiglia ha bisogno di sostegno, di momenti di respiro, di sapere che non sono soli in questa lotta.
“E’ per questo che chiediamo il vostro aiuto – si legge, infatti, nella raccolta lanciata su Go Fund Me – Ogni contributo, piccolo o grande può fare la differenza nella vita di Stella e della sua famiglia. Insieme possiamo essere la speranza che abbraccia questa famiglia nell’ora più buia, mentre inesorabilmente la luce della vita di Stella si affievolisce. Unisciti a noi in questa raccolta fondi per Stella, per donarle non solo più giorni da vivere, ma più vita“.
“La tua generosità – si legge, ancora, sulla piattaforma destinata alle donazioni – può essere la luce e il calore di questa famiglia, il futuro nuovamente luminoso, un futuro dove la malattia non è più una sentenza ma solo un capitolo di una storia ancora da scrivere. Aiutaci a ascrivere il finale che Stella e la sua famiglia meritano. Accendi anche tu una luce nel firmamento per Stella!“.
Clicca qui per donare direttamente sulla piattaforma.