L’associazione “Stella costa d’Amalfi” da due mesi costituita per aiutare la famiglia di Stella, la ragazza affetta dalla malattia di Lafora ha organizzato ad Amalfi dal 23 al 27 ottobre nella Sala Don Andrea Colavolpe (adiacente chiesa Madonna di Pompei) .
La malattia contro cui combatte Stella appartiene al gruppo delle epilessie miocloniche progressive, malattie genetiche neurodegenerative ad oggi ancora non curabili ma sulle quali si stanno portando avanti importanti studi e soprattutto cure sperimentali.
In circa due mesi la solidarietà soprattutto degli abitanti della Costiera ha destinato più di 15 mila euro per la ricerca. L’associazione prosegue nella sua campagna di sensibilizzazione e avvia la nuova iniziativa di Solidarity Market. Non soltanto donazioni libere, ma anche l’acquisto di oggetti che residenti e commercianti del posto destinano alla causa di Stella.
Un nome inventato che racchiude speranza e luce. In Italia soltanto venticinque persone sono affette da questa malattia. Ogni caso, poi, è riconducibile a un diverso iter e a sintomi non sempre uguali. C’è tanto da fare per la ricerca e per il diritto alla salute di chi soffre di malattie particolarmente rare e invasive. Di qui il nuovo appello a donare anche piccole somme. “A breve potrebbe esserci anche una cena di beneficenza destinata alla causa di Stella. Una cena che in realtà era già stata programmata poi rinviata per le avverse condizioni del meteo“.
L’invito del direttore Salvatore Serio e dell’intera redazione di Amalfinotizie, per quanto è possibile ad ognuno di noi, è quello di fare un piccolo gesto che unito a tanti altri potrà dare una speranza alla piccola Stella e alla sua famiglia che da tempo stanno lottando contro un oscuro e subdolo nemico.